Improviziraj, prilagodi se i prevaziđi! To je životni moto Alena Talića iz Zenice, koji se cijeli život bori s teškom i opakom bolešću. Ovaj 30-godišnji hrabri i odlučni mladić boluje od progresivne mišićne distrofije tipa Dišen (Duchenne), koju karakteriziraju slabost i trošenje mišića uslijed odsustva proteina distrofina koji vremenom uzrokuje odumiranje svih mišića u tijelu.
-Moj životni moto je ujedno i moto američkih marinaca: Improviziraj, prilagodi se i prevaziđi, kaže Alen, kojemu je bolest dijagnosticirana u dobi od sedam godina.
Svoju je priču ispričao za Dnevni list kako bi pomogao drugima koji žive na respiratoru i kako bi pokazao da je unatoč teškoj bolesti moguće živjeti ispunjen život.
-Nadam se da će moj slučaj u budućnosti pomoći drugima koji žive na respiratoru. Ne mogu mnogo utjecati na sustav, ali ću svakako pokušati. Želim da se priča više o situacijama poput mojih, kao i o drugim vrstama invaliditeta. Smatram da još uvijek postoji previše predrasuda prema drugačijim osobama. Želim i da roditelji više razgovaraju s djecom, te da ih od malena uče da i djecu s poteškoćama u razvoju treba tretirati jednako, odnosno da nikoga ne treba gurati u stranu. Jednostavno želim da, ako se ljudi nađu u mojoj situaciji, znaju da je moguće napustiti bolnicu. Inače sam svestran, društven i znatiželjan. Volim svakodnevno nešto novo da učim ili usavršavam. Dosta sam sam izučavao i grafički dizajn, kako bih nadogradio znanje s IT Academy. Poznajem rad u Adobe Illustratoru i Photoshopu, čak se pokušavam i ozbiljnije baviti grafičkim dizajnom. Volim i pisati. Trenutno radim na tri romana i zbirci poezije. To je dugotrajan proces. Želja mi je da u narednih nekoliko godina izdam bar jednu od tih knjiga. San mi je da budem pisac s objavljenim dijelima. Volim da čitam. Volim i glazbu. To me najviše motivira i bez toga ne mogu. Slušam raznovrsnu glazbu, ali pretežno rock, metal, hip-hop i klasičnu. Nisu mi strani ni drugi žanrovi. Također skupljam vinyl LP ploče, priča Alen za Dnevni list.
Hodao do 13 godine
U svijetu u prosjeku od nje obolijeva jedno od 3.500 muške djece. Napredak Dišena je ubrzan i već s četiri godine vidljivi su prvi simptomi. Uglavnom već s deset godina starosti oboljeli trebaju invalidska kolica za kretanje.
Danas je životni vijek osoba oboljelih od ove rijetke bolesti prilično produžen zbog terapijske uporabe kortikosteroida (zasad jedini u potpunosti odobreni lijekovi) koji usporavaju napredak bolesti kod djece, a kasnije, uporabom vještačkih respiratora koji asistiraju disanje i rad plućnih mišića.
– Kod mene je bolest dijagnosticirana kada sam imao sedam godina. Hodao sam do 13. godine. Tada sam zbog loma noge i mirovanja tijkom oporavka dosta oslabio i bolest je naglo uznapredovala. Za kretanje sam morao početi koristiti invalidska kolica, što je bila prva prepreka s kojom sam se suočio. Tada sam bio sedmi razred osnovne škole. U početku sam teško prihvatao novi život, ali uz podršku i trud roditelja uspio sam prebroditi strahove i predrasude. Vršnjaci su me prihvatili i uz njih se nisam osjećao drugačijim. Ipak, nikada neću zaboraviti riječi tadašnjeg direktora škole, koji je zbog neprilagođenog ulaza, mojim roditeljima rekao kako postoji škola za djecu s posebnim potrebama. Uporni roditelji su htjeli da najnormalnije nastavim školovanje. Morali su organizovati, a dobrim dijelom i financirati izgradnju pristupne rampe, govori Alen.
Nisam birao školu, već zgradu
U kasnijim godinama pojam inkluzije postao je sveprisutan u školama. Alen vjeruje da je tad otvorio vrata drugoj djeci da krenu njegovim stopama i da se, pored invalidnosti, uključe i nastave redovno školovanje.
– Kada sam trebao krenuti u srednju, nisam birao školu, već zgradu. Odabrao sam Ekonomsku školu, ispred koje su arhitektonske barijere bile najmanje. U gradu nije postojala srednja škola u kojoj je moguć pristup invalidskim kolicima. Da bi mi omogučili redovno školovanje roditelji su u potpunosti morali organizovati i samostalno financirati izgradnju pristupne rampe, kako bih kolicima mogao svladati tih desetak stepenica u prizemlju zgrade. Uprava škole je prihvatila da za moje odjeljenje kompletnu nastavu organizira u prizemlju. I u srednjoj školi sam bio prihvaćen od strane vršnjaka, kao i profesora koji su znali reći da su zaboravili kako sam uopće bolestan. Mislim da sam prvi Zeničanin koji je redovno završio srednju školu koristeći invalidska kolica, nastavlja Alen.
Podrška roditelja, sestre i prijatelja
Odnos okoline i prije svega podrška roditelja, sestre i prijatelja u tinejdžerskim godinama u Alena su usadili pozitivni duh i dali mu volju da živi. Nakon srednje škole nije mogao pohađati fakultet ponajviše zbog arhitektonskih barijera, a kasnije i zbog značajnije progresije bolesti. Naravno, to ga nije spriječilo da radi na sebi, uči, istražuje i čita. Neposredno prije početka života na respiratoru dobio je stipendiju IT Academy za grafički dizajn, koju je kasnije online pohađao tijekom 2018. i 2019. godine.
Krajem 2017. bolest je kulminirala, te je zbog komplikacija sa srcem i mišićima pluća bio životno ugrožen.
– Minute su bile u pitanju. Tada sam i priključen na respirator. Proveo sam gotovo dva mjeseca u jedinici inetzivnog liječenja Odjela za anesteziju KBZ-a, da bi nakon stabilizacije općeg stanja, uz bolne medicinske procedure, bio suočen s mogućnošću da ostatak života provedem u bolnici. Opet su me uporni roditelji i pored brojnih prepreka uspjeli izvesti kući. Uz procjenu doktora da su sposobni skrbiti o meni. Briga o pacijentu kao ja nije nimalo jednostavna i zahtijeva mnogo znanja i iskustva. Činjenica je da većina medicinara nema iskustva u njezi nepokretnog pacijenta priključenog na mašinu koja mu daje respiratornu podršku. Mnoge procedure sam i sam naučio tijekom boravka u bolnici, pa sam mogao pomoći roditeljima. Oni su u hodu učili, naravno uz komunikaciju s osobljem bolnice, te su uz moje vođenje stekli iskustvo i vještine, kaže nam Talić.
Uprava KBZ-a je na zahtjev njegovih roditelja dala suglasnost da osoblje dolazi u kućne posjete po procjeni liječnika. U prvoj godini na respiratoru u kućnim uvjetima medicinski tehničari jedinice za intezivno liječenje dolazili su u posjete jednom tjedno, a nakon godinu dana, pa sve do danas dolaze svakih četrnaest dana.
Živjeti ispunjen život
Pacijenata poput Alena danas nažalost nema u pravnoj regulativi, pa je nemoguće dobiti pomoć od države. Roditeljima su vrijeme i energija potrebni za njegu, i to neprekidno 24 sata dnevno. Respirator su dobili od bolnice, dok su ostale aparate, pomagala i opremu, koji su poprilično skupi, morali sami financirati.
– Treba istaći da mama nije radila zbog moje bolesti, dok je otac od prošle godine umirovljenik. Mnogi se čude kako živim izvan bolnice upravo zbog prepreka i lošeg sustava za njegu osoba na respiratoru. Taj sustav zapravo i ne postoji. Trnovit put bio je i osigurati refundaciju novčanih sredstava utrošenih za nabavku potrošnih medicinskih sredstava bez kojih ne mogu živjeti. ZZO ZDŽ-a na neki način je regulirao refundaciju sredstava koja se ne nalaze na esencijalnim listama i listama pomagala koje financira Zavod. Problem je što prođe i više od dva mjeseca dok dočekamo povrat utrošenog novca. Državu njega pacijenta na respiratoru u bolničkim uvjetima košta preko 100.000 KM godišnje, a troškovi mog liječenja u kućnim uvjetima su i više od deset puta manji. Olakotna okolnost je da većinu vremena živim u stanu koji je relativno blizu KBZ-a, dok tri ljetna mjeseca provedem kod djeda u mjestu Lokvine, udaljenom pet kilometara od grada. Tamo imam uvjete da dio dana provedem na otvorenom. To su jedini momenti kada mogu vidjeti nebo, priča Alen za Dnevni list.
Bez obzira na sve, ovaj mladić uređuje blog o svom životu za koji je napravio web stranicu uz pomoć Wix aplikacije, kao i Facebook i Instagram profil bloga. Počeo je pisati kako bi proširio svijest o životu na respiratoru i motivirao ljude, dokazavši da je moguće i pored prepreka živjeti ispunjen život.
Alenov dan
Raduju ga i nova poznanstva, a ima i mnogo prijatelja koji su uz roditelje i sestru njegova najveća podrška.
– Nedavno mi je prijateljica otkrila zanimljiv citat: “Rad i nada spašavaju čovjeka od pada”. Smatram da je to zbilja istina. To je često ono što me drži da ne padnem. Otkrio sam da je svrha živjeti kvalitetan život koliko god je to moguće, i uz to biti slobodan. Voljeti sebe i život. Najvažnije je da ste sami sa sobom načisto i da vam je lijepo, da imate mir i stabilnost. Važna je ravnoteža, smatra Talić.
Savršen početak dana za njega je ako se probudi odmoran i naspavan, nakon makar sedam sati sna bez buđenja. To se ne desi baš često, jer se tijekom noći obično budi dva do četiri puta.
– Volim da se budim rano. Prvo što uradim je puštanje glazbe. To je neizostavan dio života. Moje jutarnje piće je čaj ili capuccino, a ponekad smoothie ili milkshake (proteinski i zdravo). Doručkujem kasno, – između 11 i 12 sati s obzirom da mi je to najhranjiviji i najobilniji obrok. Jutro je period kada najbolje funkcioniram, svježeg uma i bistrih misli. Većinu stvari naučim ili napišem upravo tijekom jutra. Jutro smatram savršenim ukoliko sam uradio nešto korisno. Zadnjih mjeseci većinom čitam povijesne knjige i stručnu literaturu za roman o kojemu sam govorio. Ponekad crtam u Illustratoru. Prije nego počnem s pisanjem ili čitanjem, ukoliko se ne dopisujem s društvom, pogledam seriju ili dokumentarac, pročitam strip ili crtam… Za ove tri godine sam otkrio da me smiruje slaganje podataka i raspoređivanje foldera u računalu. Volim red, i da je sve na svome mjestu. Nakon doručka i odmora, popodne je predviđeno za fizičke ili higijenske obveze, tako da je period između 12 i 16 sati za mene naporan. Ukoliko imam društvo, to je u poslijepodnevnim ili večernjim satima. Zbog kvalitetnog i kasnog doručka, ručak je oko 18 sati, te i užina oko 21 ili 22. Tijekom dana gledam filmove i serije, dopisujem se, čitam, upotpunim vrijeme… Moj životni moto je ujedno i moto američkih marinaca: “Improviziraj, prilagodi se i prevaziđi”, rekao je na kraju Alen za Dnevni list.
